Meine Geschichte

Tja, wo beginnt man eigentlich – wenn man einen  Blog zum Thema COPD schreiben will? Wohl mit der Diagnose.

 

.. diese war glaube ich so 2000 herum – ich war selbständig ziemlich im Einsatz wenig bis gar keinen Sport, viel geraucht und ich begann Schwierigkeiten mit der Luft zu bekommen – da sagte mir mein Lungenarzt ich habe COPD im 2 Grad nach Gold. – meine Reaktion –‚ ja eh ist halt so, –  nicht so schlimm‘ und das obwohl mein Vater mit schwerer Lungenkrankheit zu kämpfen hatte – aber sollte das, dassselbe sein – Nein und das ich dasselbe bekomme – Nein

…Und hier muss ich dazu sagen, dass ich ganz urspünglich Bildhauer war… – und Atemschutz war damals kein Thema also Holz- und Steinstaub in Mengen – oft ohne Maske …

Selbst als ich merkte, dass ich beim Stiegen steigen nicht mehr mithalten konnte, und das war gerade ziemlich angesagt man musste als Firmenchef nicht nur fachlich Top sein, sondern mindestens einen Marathon laufen können.

Ziemlich einen Knacks bekam meine Gesundheit dann mit einem Schicksalsschlag bei dem meine Firma zu Bruch ging und mein Privatleben und alles was dazugehörte gleich mit. Plötzlich hatte ich keine Luft mehr und keuchte nach 100 Meter – Diagnose COPD 3 – mit dem Hinweis wenn sie nicht schnell zum Rauchen aufhören brauchen sie demnächst Sauerstoff und dann sind sie komplett im Abseits.

In der Zwischenzeit ist auch mein Vater verstorben wie nicht anders zu erwarten war an COPD – und hat es etwas geändert ? – Nein ich hatte mehr Stress als je zuvor und geraucht wie ein Irrer – dann noch Alkohol dazu und fertig war der Treibstoff.

Dazwischen hatte ich begonnen Atemtraining zu machen – allerdings mit mäßigem Erfolg und beim Belastungs- EKG erntete ich ein mildes Lächeln des Arztes – was mich jetzt nicht unbedingt in meinen Ambitionen etwas für meine Gesundheit zu tun stärkte.

Zusätzlich bekam ich es mit meiner Wirbelsäule und Wirbeleinbrüchen und damit verbundenen Schmerzen zu tun – was mich schlussendlich zu Kieser Training brachte – und da war zum ersten mal ein Moment an dem ich dachte – ok, damit kann ich etwas anfangen. Ich glaube auch, dass Kieser Training  durchaus ein sinnvoller Einstieg zu einem aktiven Umgang mit seinem Körper sein kann auch wenn ich stark kritisiere, dass es keinen Cardio Bereich gibt.

Trotzdem habe ich weiter geraucht,  getrunken und lange Nächte genossen – das hatte jedoch ein jähes Ende – an einem extrem schönen Juni Tag – als ich für meine Tochter ein Geburtstagsessen machen wollte und plötzlich beim Einkaufen merkte dass ich nur noch Meterweise voran kam. – tja, und aus dem gemeinsamen Essen wurde dann ein Aufenthalt auf der Intensivstation.

 

2014 – erstmals Intensivstation

Im Nachhinein sage ich immer ‚Gott sei Dank‘ – aber im Moment war dass alles schon ganz schön heftig – da plötzlich im Rettungswagen kaum noch Luft zu bekommen und dann in der Aufnahme den betreffenden Arzt bei einem Telefonat zu Lage der Station zu hören wie er meint ‚…und da habe ich einen wo ich noch nicht ganz sicher bin ob ich nicht intubieren muss?‘ beruhigend er hatte wohl mich gemeint.

Warum ‚Gott sei Dank‘?
Ich wurde dermaßen mit Beruhigungsmittel ruhig gestellt (offenbar hatte man Angst dass ich sonst einfach aufsteh und geh) sodass ich keinerlei Entzug hatte weder Nikotin noch Alkohol  und als ich aufwachte oder wieder halbwegs bei Sinnen war, hatte ich einfach keine Lust mehr auf Beides.

Im Spital wurde dann auch ein Antitrypsinmangel diagnostiziert der sich zwar in weiterer Folge nicht mehr zeigte, aber trotzdem hier erwähnt sei und den ich auch laufend kontrollieren lasse.

 

Ein neuer Anfang

Allerdings was es schwierig wieder zurück zu finden – ich konnte kaum noch 10 Meter gehen ohne schwere Atemnot zu bekommen. Und so begann ein langer Weg wieder retour mit Hilfe meiner Töchter und Freunde, die mich die erste Zeit bei meinen ‚Ausflügen‘ begleiteten – damit ich auch sicher war, wieder heil zu Hause anzukommen.

Leider war hier nach wie vor von Seiten meiner Lungenärztin nur von der Möglichkeit einer stationären Reha die Rede und diese kam für mich einfach nicht in Frage. Allerdings begann ich ganz regelmäßig zwei Mal pro Woche Kieser- Training zu trainieren – und anfangs kämpfte ich mich noch zur Busstation um in weiterer Folge dann schon eine halbe Stunde zum Training zu gehen – wenn auch mit Pausen – die ich immer zu verkürzen versuchte  – mit unterschiedlichem Erfolg. Und noch etwas begann ich – ich ging jeden Sonntag in den Prater – zu Beginn war selbst der Weg zum 1. Beisl (1,5 km) geprägt von ausgiebigen Pausen und reiner Verzweiflung, aber im Laufe der Zeit ging es dann schon besser.
Einen weiteren Punkt den hier erwähnen möchte – ich halte es für sinnvoll sich psychologische Unterstützung zu holen – denn die Familie und Freunde können vieles, aber sie können  einfach nicht Alles leisten – da kann man sich ruhig an Profis wenden.

Und, es ereignete sich ein weiterer Glücksfall. – Nach dem Intensivaufenthalt konnte ich nicht mehr in meinem Atelier – einer kleinen Garage arbeiten – und so suchte ich nach einer Alternative – die ich im Nachbarhaus fand. Eine ehemalige Stallung mit einem kleiner Garten – und somit hatte ich meine nächste Herausforderung.

 

 

Der Garten war ein Gewirr aus Unkraut und Essigbäumen, die zukünftige Werkstatt angeräumt mit Gerümpel und die Wände feucht. So begann ich die Wände abzuschlagen und schleppte 60 Säcke Schutt aus dem zukünftigen Atelier – machte einen Durchbruch und mit Hilfe meiner Kinder wurde auch der Garten – ansehnlich. Ja oft kämpfte ich mit der Luft aber ich hatte ein klares Ziel vor Augen und am Ende sah es auch fast so aus wie ich wollte. Und ich freu mich noch immer über das Erreichte.

 

 

Im Laufe der Zeit bekam ich auch immer mehr das Gefühl, dass ich mit meiner Lungenärztin nicht mehr auf einen Nenner komme – durch Zufall wurde mir vom Otto Wagner Spital ein Lungenarzt empfohlen der offensichtlich für Patienten offen war die mehr wollten – (trotz COPD4) – und dieser erzählte mir von der Ventilimplantation – und dass es eine ambulante Reha in Wien gibt was mich natürlich sofort interessierte. Es stelle sich heraus dass ich für die Implantation die Voraussetzungen erfüllte.

Guter Dinge stapfte ich wann immer es ging jeden Sonntag meine Runde im Prater, werkte meine Runden bei Kieser zwei Mal die Woche und ich hatte wirklich das Gefühl dass etwas weiter geht.

Allerdings gibt es ein ‚kleines‘ Problem mein Körper meldet mir erst sehr spät dass er jetzt eine Pause benötigt – da ist dann der Puls schon bei 146 und die Sauerstoffsättigung bei 84 also etwas sehr niedrig – seither gehe ich immer mit Oximeter und führe auch ein Tagebuch wo drei Mal täglich die Werte eingeschrieben werden.

 

Aber da kam dann doch etwas dazwischen –  2 Aufenthalt in der Intensivstation

Ende Februar 2016 – bekam ich eine Infektion – und ich beschreibe es kurz einfach um alle  für solche Symptome hellhörig zu machen. Ich habe sie falsch zugeordnet – ich dachte nämlich es wäre eine Panikattacke.

Begonnen hat es damit dass in dem Moment wo ich zu Bett ging ich wenig Luft bekam – daher stand ich auf ging ein paar Schritte und versuchte es wieder – dann folgten ein paar Schritte zum Fenster und sofort wieder keine Luft – allerdings wurden die Intervalle kürzer bis ich schließlich beim Fenster nach Luft ringend und am ganzen Körper zitternd die Rettung rief – als diese dann eintraf wurde ich Ohnmächtig.

Also mein Appell an alle – bei Anzeichen die Sie nicht zuordnen können rufen sie sofort die Rettung (am besten mit Notarzt) lieber einmal zu Viel als einmal zu Wenig.

Ich landete wieder auf der Intensivstation – Intubiert und beatmet – Exazerbation –  Gott sei  Dank erholte ich mich sehr rasch – musste allerdings wegen Antibiotika Infusionen noch länger  im Spital bleiben.

Und hier gleich noch ein Tipp – bitte haben sie in Ihrer Geldbörse und zwar am besten bei Ihrer Versicherungskarte einen Zettel mit allen aktuellen Medikamenten und den Telefonnummern der Personen die im Notfall verständigt werden sollen.

Nach 14 Tagen war ich dann einen Tag zu Hause und am Abend hatte ich einen ‚Rückfall‘ diesmal konnte ich meine Tochter verständigen, die alles weitere organisierte – und was denken sie wo ich aufwachte? Ja richtig geraten Intensivstation. Intubiert und beatmet  – allerdings war ich nun in dem Krankenhaus in dem auch die Ventilimplantation durchgeführt werden sollte. Ich  erholte mich wieder rasch und konnte schon nach 6 Tagen das Spital wieder verlassen – allerdings war meine Lungenleistung von FEV 30% vorher auf FEV 24,8% gesunken.

In der Zwischenzeit wurde meine Reha Phase 2 in der Therme Wien Med genehmigt – was für mich wirklich ein Segen war. Ich war zwar danach immer ganz schön fertig. Hatte aber das Gefühl dass sich was zum Positiven tut. Und wie immer ging ich  jeden Sonntag  in den Prater – immer der Versuch ein Stück weiter ein bisschen länger Durchgehen zu können (hier muss einem aber auch klar sein dass es einmal besser,  einmal schlechter geht – und es heißt dann nicht verzweifeln ).